Выделить отдельное финансирование на лечение орфанных заболеваний предлагает депутат
АЛМАТЫ. КАЗИНФОРМ - В Алматы проходит первый Евразийский форум по диагностике и лечению орфанных болезней с участием экспертов и специалистов из разных стран, передает корреспондент МИА «Казинформ».
Участники форума обсуждают текущую ситуацию в диагностике наследственных заболеваний, методы повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с орфанными болезнями, межгосударственные программы дополнительного профессионального образования.
Член Комитета по социально-культурному развитию Мажилиса Парламента РК Гульдара Нурумова в ходе форума заявила, что в Казахстане правила формирования перечня орфанных заболеваний и лекарственных средств для их лечения разрабатывается и утверждается уполномоченным органом.
«Представители власти городов республиканского значения и регионов принимают решения о дополнительном предоставлении лекарственных средств. Не все области могут себе позволить своевременно и в полном объеме обеспечивать лекарствами таких больных. Это тоже проблема. Допускается ввоз и применение лекарственных средств и изделий медицинского назначения для лечения редких заболеваний на территории РК без прохождения регистрации на основании наличия разрешительного документа от Минздрава», - сказала Гульдара Нурумова.
По ее словам, лечение орфанных заболеваний на сегодня осуществляется за счет гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП). Казахстан - одна из немногих стран, которая обеспечивает таких больных бесплатными лекарственными средствами.
«В Республике Казахстан представлены четыре перечня: перечень орфанных препаратов для лечения редких заболеваний, казахстанский национальный лекарственный формуляр, перечень лекарственного амбулаторного обеспечения, перечень закупа лекарственных средств и медицинских изделий», - заметила спикер.
Кроме того, депутат остановилась на существующих проблемах.
«Первый - это медицинские аспекты. Недостаточная доказанность эффективности и безопасности некоторых орфанных и незарегистрированных препаратов. Многие орфанные препараты не оказывают влияние на течение заболевания и не возвращают пациентов в ряды экономически активного населения. Есть еще финансовые аспекты. Непрерывно растущие расходы на орфанные заболевания при не всегда обоснованной эффективности, огромные затраты на орфанные препараты (стоимость некоторых составляют более 2 млн долларов в год) нарушают принцип солидарного здравоохранения и равного доступа к лечению для других категорий пациентов, как кардиологические, эндокринологические и другие. Социально-этические аспекты диктуют необходимость обеспечения раннего доступа орфанных препаратов к пациентам, используют финансирование через орфанные фонды.
Увеличение расходов здравоохранения на закуп орфанных препаратов привело к уменьшению расходов на другие виды медицинских услуг. Поэтому необходимо выделение отдельного дополнительного объема финансирования для лечения орфанных заболеваний и шире использовать средства фонда «Қазақстан халқына», который создавался для этих целей», - заявила Гульдара Нурумова.
По данным электронного регистра диспансерных больных, в Казахстане на 1 января 2021 года на учете состояли 12 948 детей с орфанными заболеваниями. Среди них лидируют заболевания центральной нервной системы, онкологические и гематологические заболевания.
В Казахстане на сегодня осуществляется бесплатное обеспечение 92 лекарственными средствами по 62 орфанным заболеваниям. В августе Министерство здравоохранения расширило перечень лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Казахстана с четырьмя орфанными заболеваниями.
