Какие редкие заболевания встречаются у детей рассказала врач
АЛМАТЫ. КАЗИНФОРМ – Заместитель председателя правления Научного центра педиатрии и детской хирургии, кандидат медицинских наук, врач-онкогематолог высшей категории Лязат Манжуова рассказала корреспонденту МИА «Казинформ», какие болезни считаются редкими в Казахстане и где их лечат.
- Лязат Нурбапаевна, расскажите, пожалуйста, какие болезни считаются редкими на сегодня?
- Согласно приказа Министерства здравоохранения РК редкими сейчас считаются болезни, которые встречаются не более 50 случаев на 100 тысяч населения. Нужно отметить, что каждая страна устанавливает свои критерии. Это зависит от каких-то этнических особенностей, терапевтических возможностей и так далее. В этот приказ входит 66 различных нозологий. Здесь учитываются такие параметры, как распространенность, возможность излечения пациентов. В приказе звучит, перечень орфанных (редких) заболеваний и лекарственных средств для их лечения.
По официальным источникам, то есть, в электронном регистре диспансерных больных, на 1 января 2022 года состояло около 13 тысяч детей под динамическим наблюдением с различными редкими заболеваниями. Среди них на первом месте заболевания нервной системы, далее онкологические и гематологические заболевания у детей, также можно сказать, что все формы рака у детей являются редкими, потому что, частота встречаемости этих случаев не очень высокая. Потом идут аутоиммунные, эндокринные заболевания и так далее.
- Сколько детей в Казахстане болеют онкологическими заболеваниями?
- В Казахстане ежегодно раком заболевают около 600 детей.
- Они излечимы?
- В целом, да. При разных формах рака разная выживаемость. Следует отметить, что дети, которые пролечились в течение пяти лет будут наблюдаться у детских онкологов и гематологов. Если в течение этого периода заболеваемость не возобновилась, то ребенок снимается с учета.
- Лечение рака проводится в Казахстане?
- В Казахстане выполняются все основные необходимые лечебные услуги. У нас проводится программная химиотерапия. Это сложный многокомпонентный комплекс различных химиопрепаратов, которые вводятся в определенные сроки с определенной дозой. У нас делается хирургический этап лечения, лучевая терапия, внедряются новые локальные методы терапии и так далее. В принципе основные методы лечения детского рака осуществляется в Казахстане.
Все лечение детей проводится бесплатно в рамках ГОБМП. Дети с орфанными заболеваниями в зависимости от того, какой вид лечения им нужен, могут получать препараты на амбулаторном уровне. Например, дети с таким заболеванием, как гемофилия, должны пожизненно получать три раза в неделю препараты, содержащие фактор свертывания внутривенно и препараты им государство обеспечивает с 2005 года. Дети с болезнью Гоше и мукополисахаридозами начали получать лечение за счет республиканского бюджета с 2011 года. Там очень дорогие препараты.
- Что вы можете посоветовать, чтобы у ребенка был крепкий иммунитет?
- Чтобы у ребенка был крепкий иммунитет, ребенок должен расти и развиваться по возрасту. То есть, ему нужно нормальное сбалансированное по возрасту питание, у ребенка должен быть здоровый образ жизни, правильный распорядок дня, здоровый сон. И детей нужно любить. Этого достаточно.
- Спасибо!
