Балиева просит допустить на рынок РК лекарства от редких заболеваний детей
АСТАНА. КАЗИНФОРМ - Уполномоченный по правам ребенка в РК Загипа Балиева просит допустить на рынок Казахстана лекарства от редких заболеваний детей.
«Детей, страдающих буллёзным эпидермолизом - называют «дети-бабочки» и если этим детям ежедневно не накладывать на кожу необходимой мази и не перевязывать специальными бинтами, то просто спонтанно или при самых малейших движения лопается кожа, на слизистых оболочках образуются пузыри и эрозии, это доставляет ребенку серьезные страдания. Мази и лекарства, разрешенные у нас в стране, порой не эффективны или, если у ребенка развилось привыкание, то бесполезны, альтернатив в Казахстане нет. Необходимый перевязочный материал на наш рынок вообще не допущен, альтернативы тоже нет», - отметила Загипа Балиева, озвучивая свой депутатский запрос Правительству в ходе пленарного заедания Мажилиса.
По ее словам, родители таких детей вынуждены покупать перевязочные средства в огромных количествах за пределами Казахстана.
«А если у родителей нет возможности и нет благотворителей, которые могли бы помочь, то ребенок сильно страдает. Что касается «хрустальных детей» (болеющих несовершенным остеогенезом), то им тоже не легче. Кости у этих детей ломаются от 30 до 50 раз в месяц. Единственное лекарство, которое им помогает - «Памидронат медаг», однако оно у нас в стране не сертифицировано, на рынок не допущено. Мамы с детьми вынуждены ездить на лечение в Москву каждые три месяца, а это очень серьезная нагрузка на семейный бюджет. Каждая поездка на лечение обходится в сумму около миллиона тенге, сам же препарат стоит 12 тысяч тенге», - добавила Загипа Балиева.
В связи с этим депутат обращается к вице-премьеру Имангали Тасмагамбетову.
«Я прошу Имангали Нургалиевича рассмотреть следующие вопросы: первое - включить лекарственные средства, медикаменты, специальный перевязочный материал для лечения перечисленных редчайших заболеваний в реестр разрешенных и допущенных на рынок Казахстана. Включить в реестр государственной поддержки лекарственными средствами и медикаментами детей, страдающих вышеперечисленными редкими неизлечимыми генетическими заболеваниями для создания условий регулярной финансовой поддержки и медикаментозной обеспеченности», - зачитала запрос депутат З.Балиева.
