12-летняя девочка в Семее страдает от редкого заболевания
СЕМЕЙ. КАЗИНФОРМ - 12-летней жительнице Семея срочно требуется помощь. Девочка страдает редким заболеванием суставов - синдромом CINCA/NOMID, передает корреспондент «МИА» Казинформ.
Эта болезнь встречается настолько редко, что во всем мире зарегистрировано всего 200 случаев, а в Казахстане один единственный. Сейчас Дильназ находится в тяжелом состоянии, деформация рук и ног вызывает у девочки страшную боль, она не может сидеть и ходить. Спасти ее может только препарат «Иларис», одна ампула которого стоит 3 миллиона тенге.
Дильназ показывали разным врачам, которые после долгих исследований поставили диагноз синдром CINCA/NOMID, редчайшее аутовоспалительное заболевание, которое со временем может поразить даже головной мозг.
Пытается добиться финансовой помощи со стороны государства и аким Семея Ермак Салимов, который уже отправил несколько обращений депутатам и в министерство здравоохранения РК, чтобы заболевание Дильназ включили в перечень гарантированного объема бесплатной медицинской помощи.
Синдром настолько редкий, что в стране он даже не зарегистрирован, поэтому получить бесплатную квоту на лечение от государства невозможно. «Болезнь прогрессирует. Практически все суставы поражены этой болезнью. Уже перешел на позвоночник, поэтому она не может даже сидеть» - говорит мама, Альмира Батырханова.
Один курс лечения стоит 24 миллиона тенге. Собрать такие средства без посторонней помощи родные не могут и просят всех неравнодушных меценатов посодействовать в сборе необходимых средств.
